La niña de cristal

Enfermedad poco frecuente convierte en cristal órganos de una niña

Lena Forsyth de Mintlaw sufre de cistinosis, una enfermedad rara y mortal que está destruyendo y matando las células sanas en su cuerpo.

25 de agosto 2009

Una niña del noreste está luchando contra una enfermedad incurable que lentamente podría convertir sus órganos en cristales.

Lena Forsyth de Mintlaw sufre de cistinosis, una enfermedad rara y mortal que está destruyendo y matando las células sanas en su cuerpo.

Ahora su familia está esperando recaudar fondos para mejorar la investigación sobre la enfermedad.

La joven es una de apenas 2.000 personas en el mundo que sufren de la rara enfermedad. Ella fue diagnosticada con cistinosis cuando tenía siete meses de edad.

La condición, que puede afectar a cualquier órgano, causa una acumulación de cristales en los ojos – resultando en una mayor sensibilidad a la luz. Sin tratamiento, es común sufrir insuficiencia renal a la edad de diez años.

La mamá de Lena, Vicky Forsyth dijo: «Obviamente, al ser tan rara, fue muy molesto cuando nos enteramos de lo que era.

«Pero al menos supimos después que podríamos tratar la enfermedad y hacerla sentir un poco mejor».

La familia de Lena dice que la principal droga utilizada para limitar el daño a sus órganos, Cystagon, tiene un sabor y olor desagradables y regularmente la hace sentir mal.

Aunque no existe una cura conocida, están esperando financiar la investigación para mejorar los medicamentos para ella y para otros pacientes, para que puedan tomar dosis más bajas con menos frecuencia.

Vicky agregó: «Estamos tratando de recaudar fondos para que la Cystinosis Foundation pueda apoyar dos proyectos de investigación – uno para mejorar el sabor y el olor del medicamento, para que los enfermos estén más dispuestos a tomarlo.

«El otro es para que no tengan que tomar muchas dosis durante el día».

Cuando está a la intemperie Lena debe llevar una gorra de béisbol para proteger los ojos y se ve obligada a quedarse en casa en clima cálido, para evitar que se sobrecaliente su cuerpo. Además de esto debe tomar medicamentos a través de un tubo cinco veces al día.

Su familia dice que nunca se queja y espera que, a pesar de su condición, el diagnóstico temprano significa que podrá llevar una vida plena y feliz.

Para obtener más información sobre cistinosis y para aprender más de los esfuerzos de la familia de Lena para recaudar fondos, haga clic aquí.

http://news.stv.tv/scotland/north/118452-rare-condition-turns-girls-organs-into-crystal/

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