La familia sin huellas dactilares

La familia sin huellas dactilares

26 de didiciembre 2020

Por Mir Sabbir

BBC Bengalí, Daca

_116104909_apu_sarkerAl menos cuatro generaciones de la familia de Apu Sarker tienen una condición extremadamente rara que los deja sin huellas dactilares.

Apu Sarker me estaba mostrando su palma abierta en una videollamada desde su casa en Bangladesh. Nada parecía inusual al principio, pero cuando miré más de cerca pude ver las superficies lisas de las yemas de sus dedos.

Apu, de 22 años, vive con su familia en una aldea en el distrito norte de Rajshahi. Trabajaba como asistente médico hasta hace poco. Su padre y su abuelo eran agricultores.

Los hombres de la familia de Apu parecen compartir una mutación genética tan rara que se cree que afecta solo a un pequeño puñado de familias en el mundo: no tienen huellas dactilares.

En la época del abuelo de Apu, no tener huellas dactilares no era gran cosa. «No creo que nunca lo haya considerado un problema», dijo Apu.

Pero a lo largo de las décadas, los pequeños surcos que giran alrededor de las yemas de nuestros dedos, conocidos correctamente como dermatoglifos, se han convertido en los datos biométricos más recopilados del mundo. Los usamos para todo, desde pasar por los aeropuertos hasta votar y abrir nuestros teléfonos inteligentes.

_116112683_gettyimages-1136247999IMAGE COPYRIGHTGETTY IMAGES. Una votante en India da su huella digital antes de emitir su voto

En 2008, cuando Apu aún era un niño, Bangladesh introdujo las tarjetas de identificación nacionales para todos los adultos, y la base de datos requería una huella digital. Los desconcertados empleados no sabían cómo emitir una tarjeta al padre de Apu, Amal Sarker. Finalmente, recibió una tarjeta con «NO HUELLA DIGITAL» estampada en ella.

En 2010, las huellas digitales se volvieron obligatorias para los pasaportes y las licencias de conducir. Después de varios intentos, Amal pudo obtener un pasaporte mostrando un certificado de una junta médica. Sin embargo, nunca lo ha usado, en parte porque teme los problemas que pueda enfrentar en el aeropuerto. Y aunque conducir una motocicleta es esencial para su trabajo agrícola, nunca ha obtenido un permiso de conducir. «Pagué la tarifa, aprobé el examen, pero no emitieron una licencia porque no pude proporcionar huellas dactilares», dijo.

Amal lleva consigo el recibo de pago de la tarifa de la licencia, pero no siempre lo ayuda cuando lo detienen: lo han multado dos veces. Explicó su condición a los dos agentes desconcertados, dijo, y levantó las suaves yemas de sus dedos para que lo vieran. Pero ninguno renunció a la multa.

«Esta es siempre una experiencia embarazosa para mí», dijo Amal.

En 2016, el gobierno obligó a hacer coincidir una huella digital con la base de datos nacional para comprar una tarjeta SIM para un teléfono móvil.

«Parecían confundidos cuando fui a comprar un Sim, su software se congelaba cada vez que ponía mi dedo en el sensor», dijo Apu, con una sonrisa irónica. A Apu se le negó la compra, y todos los miembros masculinos de su familia ahora usan tarjetas SIM emitidas a nombre de su madre.

_116104902_amal_handLas yemas de los dedos de Amal Sarker, sin los patrones únicos que se encuentran en la mayoría

La rara condición que probablemente afecta a la familia Sarker se llama Adermatoglyphia. Se hizo ampliamente conocido en 2007 cuando Peter Itin, un dermatólogo suizo, fue contactado por una mujer en el país de veintitantos años que tenía problemas para ingresar a los Estados Unidos. Su rostro coincidía con la fotografía de su pasaporte, pero los funcionarios de aduanas no pudieron registrar ninguna huella digital. Porque ella no tenía ninguna.

Al examinarla, el profesor Itin descubrió que la mujer y ocho miembros de su familia tenían la misma condición extraña: dedos planos y un número reducido de glándulas sudoríparas en las manos. Trabajando con otro dermatólogo, Eli Sprecher, y la estudiante de posgrado Janna Nousbeck, el profesor Itin examinó el ADN de 16 miembros de la familia, siete con huellas dactilares y nueve sin ellas.

«Los casos aislados son muy raros y no hay más de unas pocas familias documentadas», dijo el profesor Itin a la BBC.

En 2011, el equipo se centró en un gen, SMARCAD1, que había mutado en los nueve miembros de la familia sin impresión, identificándolo como la causa de la enfermedad rara. Prácticamente no se sabía nada sobre el gen en ese momento. La mutación no pareció causar otros efectos nocivos para la salud aparte de los efectos en las manos.

La mutación que estaban buscando durante esos años afectaba a un gen del que «nadie sabía nada», dijo el profesor Sprecher, de ahí los años que llevó encontrarlo. Además, la mutación afectó a una parte muy específica del gen, dijo, «que aparentemente no tenía función, en un gen sin función».

Una vez descubierta, la enfermedad se llamó Adermatoglyphia, pero el profesor Itin la denominó «enfermedad de retraso de la inmigración», después de que su primer paciente tuviera problemas para ingresar a los EE. UU., Y el nombre se quedó.

_116104904_amal_apuAmal y Apu Sarker. «No está en mis manos, es algo que heredé», dijo Amal.

La enfermedad por retrasos en la inmigración puede afectar a generaciones de una familia. El tío de Apu Sarker, Gopesh, que vive en Dinajpur, a unos 350 kilómetros (217 millas) de Dhaka, tuvo que esperar dos años para obtener un pasaporte autorizado, dijo.

«Tuve que viajar a Dhaka cuatro o cinco veces en los últimos dos años para convencerlos de que realmente tengo la enfermedad», dijo Gopesh.

Cuando su oficina comenzó a utilizar un sistema de asistencia por huellas dactilares, Gopesh tuvo que convencer a sus superiores de que le permitieran usar el sistema anterior, firmando una hoja de asistencia todos los días.

Un dermatólogo en Bangladesh ha diagnosticado la condición de la familia como queratodermia palmoplantar congénita, que el profesor Itin cree que se convirtió en Adermatoglyphia secundaria, una versión de la enfermedad que también puede causar piel seca y reducción de la sudoración en palmas y pies, síntomas reportados por los Sarker.

Se necesitarían más pruebas para confirmar que la familia tiene alguna forma de Adermatoglyphia. El profesor Sprecher dijo que su equipo estaría «muy contento» de ayudar a la familia con las pruebas genéticas. Los resultados de esas pruebas podrían brindarles a los Sarker cierta certeza, pero ningún alivio de las luchas diarias de navegar por el mundo sin huellas dactilares.

_116104906_anu_sarker_brotherEl hermano menor de Apu Sarker, Anu, también heredó la rara mutación genética

Para los Sarkers afligidos, la sociedad parece volverse cada vez más difícil de manejar, en lugar de evolucionar para adaptarse a su condición. Amal Sarker vivió la mayor parte de su vida sin demasiados problemas, dijo, pero sentía lástima por sus hijos.

«No está en mis manos, es algo que heredé», dijo. «Pero la forma en que mis hijos y yo nos estamos metiendo en todo tipo de problemas, para mí es realmente doloroso».

Amal y Apu obtuvieron recientemente un nuevo tipo de tarjeta de identificación nacional emitida por el gobierno de Bangladesh, después de presentar un certificado médico. La tarjeta también utiliza otros datos biométricos: escaneo de retina y reconocimiento facial.

Pero todavía no pueden comprar una tarjeta SIM u obtener una licencia de conducir, y obtener un pasaporte es un proceso largo y tedioso.

«Estoy cansado de explicar la situación una y otra vez. Le he pedido consejo a mucha gente, pero ninguno de ellos pudo darme una respuesta definitiva», dijo Apu. «Alguien sugirió que fuera a la corte. Si todas las opciones fallan, entonces eso es lo que podría tener que hacer».

Apu espera poder obtener un pasaporte, dijo. Le encantaría viajar fuera de Bangladesh. Solo necesita comenzar su aplicación.

Fotografías cortesía de la familia Sarker.

https://www.bbc.com/news/world-asia-55301200

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