Gárgolas, tarántulas, niños ensangrentados: comienza la investigación sobre el síndrome misterioso donde la gente ve visiones de horror
Se cree que un millón de personas con discapacidad visual en el Reino Unido experimentan extrañas alucinaciones ultrarrealistas, incluidas arañas que se arrastran de los libros y familias victorianas que aparecen en multitudes.
Colin Drury
El Dr. Amit Patel y la película de terror The Ring (Amit Patel)
La primera vez que el Dr. Amit Patel vio a la niña en su casa se quedó tan asombrado que se cayó por las escaleras.
«Estaba tan vivaz», recuerda hoy. «Pude ver el detalle en su vestido. Tenía manchas de sangre en la cara».
Un mes antes, en noviembre de 2012, el ex médico de urgencias se había quedado ciego repentinamente después de una hemorragia catastrófica en ambos ojos.
Mientras intentaba negociar un mundo sin vista, la niña, o más bien una visión cristalina de una; vestida de blanco, cabello negro, ensangrentada y amoratada – apareció sin previo aviso. Y lo ha estado haciendo desde entonces.
«Puedo estar trabajando, caminando por la calle, con los niños, y de repente ella estará allí», dice el padre de dos hijos de 40 años. «Una vez me vio cambiar el pañal de mi hija. Ella siempre está en trenes».
Este es el síndrome de Charles Bonnet, y se cree que un millón de personas ciegas y deficientes visuales en el Reino Unido viven con él.
Ven, a menudo casi a diario, visiones intensamente reales e hiperdetalladas. A veces estas son benignas: flores que brotan, notas musicales que cuelgan en el aire o que se forman arco iris.
Pero para muchos, por razones que nadie comprende, las escenas vienen teñidas de horror. Las tarántulas salen de los libros, las gárgolas aparecen entre amigos, los zombis aparecen en las casas. En una publicación en línea, una víctima del Reino Unido describe haber visto a una persona desmoronarse frente a ellos. El Dr. Patel compara a su visitante con la chica de The Ring. «Me encantaba esa película», dice hoy. Ahora está menos enamorado.
«Algo que escucho mucho es que es como estar dentro de una película de terror», dice Judith Potts, fundadora de Esme’s Umbrella, la única organización benéfica del Reino Unido dedicada a la enfermedad. «La gente sabe que no es real, pero no puede apagarlo. No hay una cura. No pueden escapar».
Es algo que los investigadores ahora esperan comenzar a corregir.
Un importante estudio que están llevando a cabo neurocientíficos en la Universidad de Oxford comenzará este verano a investigar qué podría causar la CBS. Al hacerlo, esperan, en primer lugar, desestigmatizar una enfermedad que se cree que muchos padecen en silencio por temor a que se cuestione su cordura y, en segundo lugar, sentar las bases para encontrar un eventual tratamiento.
Fundamentalmente, aunque se ha establecido desde hace mucho tiempo que el síndrome tiene que ver con la interacción del ojo con el cerebro, en lugar de ser una forma de psicosis o demencia, la investigación tendrá como objetivo establecer qué está sucediendo exactamente dentro de ese proceso.
«Es muy importante», dice la Sra. Potts. «Esto afecta a todos los aspectos de la vida de las personas. Si te despiertas por la mañana y ves un tigre en tu puerta que es tan real que puedes ver la saliva en sus dientes, ese es solo un ejemplo de alguien con quien hablé recientemente, si ves eso, es tan aterrador que, aunque sabes que no es real, la ansiedad pone un gran estrés en tu vida».
«Algunas personas no salen tanto porque no quieren tener estas visiones en público o se deprimen. Tienen accidentes. Puedes imaginar que es bastante molesto ser confrontado repentinamente por una familia victoriana mientras caminas por la calle».
Ella misma fundó Esme’s Umbrella en 2015 porque su madre, la Esme en cuestión, había sufrido la afección pero no encontró a dónde acudir: «Una mujer maravillosa y lúcida que hacía el crucigrama críptico todos los días, pero que también veía gárgolas saltando por su cocina». Señala la Sra. Potts.
Nina Chesworth perdió la vista en 2018 después de un accidente (Nina Chesworth / Rex)
El síndrome de Charles Bonnet en sí fue identificado por primera vez en 1760 por el naturalista y filósofo suizo cuyo abuelo, un hombre cuerdo y convincente, le confió a su nieto que había comenzado a ver pájaros que sabía que posiblemente no podrían estar allí.
Sin embargo, tal vez, debido a que la afección no parece causar un deterioro físico o mental aparente, la investigación ha sido escasa y el conocimiento más amplio de la misma sigue siendo enormemente limitado.
A pesar de las estimaciones de que la mitad de todas las personas con discapacidad visual en el Reino Unido sufren, una cifra presentada por el neurocientífico del King’s College London, el Dr. Dominic Ffytche, la mayoría nunca ha oído hablar de él hasta que son diagnosticados. De hecho, fue hace solo cuatro años que el Royal College of Ophthalmologists comenzó a aconsejar a sus médicos que deberían preguntar a los pacientes como una cuestión de rutina si experimentaban alucinaciones en un intento por comprender mejor el síndrome.
El hecho de que las visiones se caractericen tan a menudo por algo vagamente espantoso está, según dijo un experto a The Independent, «más allá del límite actual» de la comprensión científica.
Algunos creen que el estrés, aislamiento y la ansiedad pueden provocar las visiones. Pero incluso esto está abierto a interpretaciones, porque las visiones probablemente aumentan los niveles de estrés y ansiedad.
«La primera vez que sucedió pensé que me estaba volviendo loco», dice Arthur Anston, un director de ventas jubilado de 71 años, mientras describe a una persona desconocida que apareció repentinamente mientras viajaba en un automóvil con su esposa.
«Comenzaron con un aspecto muy moderno, luego su apariencia retrocedió en el tiempo (victoriana, romana) hasta que tuve un hombre prehistórico mirándome», agrega.
Tan asustado estaba que su yerno lo llevó inmediatamente al hospital. «Nadie me dijo que cuando comencé a perder la vista esto podría pasar», dice el abuelo de dos de Manchester. «Nunca había oído hablar de CBS. Todo lo que sabía era que estaba viendo algo que nadie más veía. Fue perturbador».
Es una palabra comúnmente utilizada por muchos de los diagnosticados con la afección.
Para Nina Chesworth, la primera vez que vio visiones fue solo unos días después de sufrir el trauma de perder la vista durante un accidente en el hogar en 2018. Arcoíris caleidoscópicos y patrones de colores aparecieron repentinamente mientras yacía en el hospital, y eventualmente progresaron durante las siguientes semanas. en unicornios.
«Soy diseñadora gráfica de formación», dice la madre de uno de 38 años. «Entonces, yo estaba un poco como, «˜Bueno, esto es interesante»™. Observaba todos estos colores y patrones. Los encontré reconfortantes en cierto modo. Todavía lo hago a veces».
En un momento vio a Danger Mouse. «Me encantaba Danger Mouse», dice. «Eso fue encantador».
Luego, sin embargo, vinieron los zombis y los perros gruñendo.
«Estaba sentada en el sofá de casa la primera vez», recuerda la madre de Manchester. «Estaba demasiado asustada para moverme durante horas. No es que puedas cerrar los ojos y dejar de verlo. Se queda justo frente a ti».
Ahora se ha acostumbrado a la extraña mezcla de visitantes que le preocupa menos – «a veces me siento estudiada» – pero le han causado accidentes, han llevado a la cancelación de planes y pueden hacer que el mundo se sienta abrumado.
«Como persona ciega, confías en todos tus otros sentidos, pero cuando comienzan las visiones, pueden hacerse cargo», dice ella. «Son incapacitantes, incluso cuando no están viendo cosas malas».
Es por esta razón exacta que Unbrella de Esme y la organización benéfica Fight For Sight ahora están financiando la nueva investigación.
Pertinentemente, con 4 millones de personas en el Reino Unido que padecerán algún tipo de discapacidad visual para 2050, un número que resultaría en 2 millones de personas con CBS, los expertos dicen que es más crucial que nunca controlar el síndrome.
«Se necesita hacer mucho más para entender esto», dice Sherine Krause, directora ejecutiva de Fight For Sight. «Con una mejor comprensión de las causas, estaremos un paso más cerca de desarrollar un tratamiento y una cura».
El estudio verá a unas 20 personas, 10 con CBS y 10 sin ella, se medirán y controlarán ciertas sustancias químicas en sus cerebros durante un período de tiempo.
«Al observar eso, podemos ver si puede haber un desequilibrio en la química del sistema visual que pueda ser la causa de estas visiones realmente extrañas», dice Holly Bridge, profesora de neurociencia que dirige el estudio. «Si podemos establecer eso, entonces puede ser posible que conduzca a un tratamiento porque podría buscar desarrollar formas de cambiar esos equilibrios químicos. A muy largo plazo, es muy posible que pueda desarrollar un medicamento apropiado para mantener esos niveles químicos en proporción».
Los primeros resultados llegarán dentro de los 12 meses y un artículo completamente publicado dentro de los 18, pero un tratamiento, por supuesto, podría no llegar hasta dentro de años.
De todos modos, de vuelta con Amit en Londres, flanqueado por el fiel perro guía Kika, añora el día en que la chica de The Ring ya no sea una visita habitual. Se puede decir que no la echaría de menos.
«Estaba pensando el otro día», dice, «ella ha estado en mi vida más tiempo que mis hijos. Sería bueno deshacerse de ella ahora».