Raro síndrome convierte a mujer británica en «La bella durmiente»
Por Juju Chang y Aslan Livingstone
14 de julio 2011
En el cuento de hadas, la Bella Durmiente es una princesa enviada a un sueño de 100 años por una malvada bruja. Un beso de un apuesto príncipe rompe el hechizo, y viven felices para siempre.
La actual «Bella Durmiente», como los medios de comunicación la llaman, es una mujer de 17 años de edad de Worthing, Inglaterra, llamada Louisa Ball. En lugar de la astilla envenenada del cuento de hadas, su maldición comenzó con síntomas de gripe hace dos años.
«Resfriado, temperatura… y a partir de ahí es cuando empecé a dormir», dijo.
Ella no se para durante 10 a 14 días.
Sus padres la despiertan para ir al baño y la alimentación rapaz.
«Se comería un paquete entero de galletas, o… cinco o seis paquetes de patatas fritas -cualquier cosa que pudiera tener en sus manos», dijo su padre, Rick Ball. «Fue un caso casi como de un hámster en hibernación, y se rellena de comida y tienes que intervenir y decir, «˜Wow, eso es suficiente»™».
Su madre, Lottie Ball, añadió: «Le pedí ver a un dietista… porque yo estaba preocupada cuando Louisa estaba en uno de esos episodios, usted sabe, ella está perdiendo todo lo bueno».
El consejo que recibió fue a darle licuados a Louisa, que le dio alimento y líquidos, al mismo tiempo.
Aun así, Louisa perdería tanto como 10 libras durante un episodio de sueño. Aún más extraño que sus hábitos alimenticios era su comportamiento, que incluía cambios de humor ofensivos, casi primitivos.
«Son horribles. Dan mucho miedo, es como una niña diferente», dijo Lottie Ball.
Los padres sabían que venía un episodio de sueño cuando su hija de carácter dulce se transformaba en otra de formas inapropiadas.
«Cuando ella está despierta es peleonera, esos son los momentos más aterradores», dijo Rick Ball.
El año antes de la universidad, Luisa durmió durante una semana entera cada mes. Perdió semanas de la escuela y se atrasó en sus amadas clases de baile.
«Echaba de menos mis exámenes finales, obviamente, porque yo estaba en un episodio», dijo. «De igual forma he perdido las vacaciones familiares, cumpleaños y fiestas».
Los médicos estaban desconcertados al igual que los padres de Louisa.
«Ver a todos los diferentes profesionales de la medicina y no recibir ninguna respuesta… fue bastante frustrante», dijo Rick Ball. «Todo pasa por tu mente, y te preguntas si ella ha tomado alguna droga».
Luego vino un gran avance, gracias a un consultor en Londres al que fue referida la familia.
«Siempre se refieren a él como el momento del «Champagne y la resaca», dijo Rick Ball, «porque nos fuimos ahí y la buena noticia fue: «˜Creo que sé lo que está mal con su hija»™. Y la mala noticia fue: «˜No hay cura»™».
Louisa fue diagnosticada con el síndrome de Kleine-Levin, un trastorno incurable autoinmune que algunos investigadores dicen que altera el hipotálamo, la parte del cerebro que regula el apetito, el sueño y la libido.
KLS afecta más a menudo a los varones, generalmente a partir de un virus durante la adolescencia, que parece provocar el sueño y la agresividad, junto con la hipersexualidad.
Estabilizadores del ánimo como el litio y las terapias hormonales ayudan a las personas con KLS alrededor de los bordes, pero no evitan el sueño extremo.
«(Cuando me despierto) siempre estoy confundida en cuanto a qué día es, porque no sé cuánto tiempo he dormido», dijo Louisa. «Y luego, cuando me doy cuenta, es como, «˜Â¡Wow, eso es mucho tiempo!»™»
¿Cómo se siente cuando te despiertas?
«Refrescada», dijo.
Sus episodios de sueño son menos frecuentes. Hace poco tuvo cinco meses sin uno. Según los expertos, los pacientes de KLS pueden crecer fuera de él después de 10 a 12 años.
Como la historia de Louisa creció en los medios de comunicación, los titulares de la llamaron «La Bella Durmiente», y el KLS se conoce como el síndrome de la Bella Durmiente.
Si alguien lanzó un hechizo sobre Louisa, debe haber un apuesto príncipe que venga de alguna forma. Románticamente hablando, ella dijo que no había príncipe en su vida, en este momento.
El príncipe podría tomar la forma de una cura, y la familia de Louisa contribuye a la Fundación KSL de California para ayudar a acelerar su llegada.
En cualquier caso, Lottie Ball dijo, «Estamos esperando por ese apuesto príncipe».