Mujer de Hawái que sangra por los ojos y la lengua está desesperada por respuestas
13 de mayo 2015
Por Lynn Kawano
Waikele, Oahu (HawaiiNewsNow) «“
Linnie Ikeda ya ha sido diagnosticada con un trastorno raro, pero emergió un síntoma tardío que es tan desconcertante como impactante.
Decenas de médicos no pueden entender por qué Linnie sangra por los ojos y la lengua, sin control y sin previo aviso.
«Cuando sangra, no hace duele. Es lo que conduce a la hemorragia», dice la joven mujer de 24 años de Waikele, «siento la presión en mis ojos, mis ojos estarán hinchados y crudos y es entonces cuando se que mis ojos van a sangrar».
Todo comenzó en el año 2008. Los moretones aparecieron en sus ojos, en sus brazos, el torso y la espalda. «Es espontáneo», dice ella, «Es como un martillo golpeando mis huesos y eso es cuando sé…»
Grandes hematomas dolorosos aparecerán un poco más tarde. Eso llevó a la gente a creer que estaba siendo abusada.
Ella fue finalmente diagnosticada con el Síndrome de Gardner-Diamond, una enfermedad rara que causa moretones al azar. Se asocia con el estrés y la ansiedad. Los médicos la estaban tratando cuando nuevos síntomas comenzaron a surgir.
En 2010, Linnie comenzó a sangrar de la lengua. Se dividía por la mitad y sangraba, a veces durante días.
«Yo tuve 11 cirugías para cauterizar la base de la lengua y cortar los vasos sanguíneos y tuve 7 transfusiones», dice.
Un año más tarde, el sangrado empeoró y empezó a venir de sus ojos.
Ocurre sobre todo en horas de la noche, cuando está dormida.
Su madre, Lisa Ikeda, a menudo entra en su habitación y la encuentra sangrando por toda la cara y con sangre en la cama. Lisa se dio cuenta de que el sangrado se inicia alrededor de las 2 de la mañana y dura hasta las 5 am
«De hecho, me he acostado con ella y la he revisado cada hora para ver cómo estaba», dice Lisa, «Siempre es en esa hora que ella sangra… Generalmente la despierto para levantarse y le digo, «cariño, vamos a limpiar». O si no es mucho, sólo la seco… y ella se vuelve a dormir. Muchas veces, ha sido malo, en el pelo y todo por lo que ella va a la ducha».
Antecedentes:
Linnie nació en agosto de 1990. Ella dice que tuvo una infancia feliz normal. Las imágenes la muestran nadando, jugar al fútbol, y jugando con muñecas.
Retratos enmarcados muestran la casa de la familia en Waikele y Linnie con sus padres y hermana.
En 2008, se graduó de la Escuela Secundaria Pearl City. Se suponía que iba a ser uno de los años más felices de su vida, en cambio, fue el comienzo de los más oscuros.
Las citas médicas tomaron todo su tiempo libre.
Linnie ha visto un total de 30 médicos, incluidos los médicos de la Clínica Mayo en Minnesota. Aunque estaban familiarizados con el síndrome de Gardner-Diamond, nunca han encontrado un caso que incluyera sangrado de los ojos o la lengua.
Lisa ha ido a todas las citas con su hija. «Mis hijos significan el mundo para mí», dice ella.
«Es muy frustrante porque no podemos establecer un patrón», dice el papá, Miles.
Desesperado por un Diagnóstico:
Linnie ha mantenido un diario detallado con los años. Mientras lee las entradas en voz alta, está claro, ella lucha.
«Yo quiero ser normal», dice ella.
Mientras ocurre el sangrado, principalmente mientras duerme, lo hace a veces por goteo, como lágrimas, durante el día. Ella usa un parche en el ojo para que no espante a las personas. Pero usar el parche en público no es algo que le gusta hacer a Linnie.
«Se burlan de mí», dice Linnie, los extraños la llaman pirata o cualquier otro nombre, «me duele como a cualquier otra persona que está siendo intimidada».
Su madre y su hermana han sido testigos: «Ella ve la gente que la miraba, o se burla de ella. Por mucho que me duele en el interior ella trata de seguir adelante con su vida», dice Lisa.
Aprender a vivir:
Mientras que las burlas han sido difíciles para Linnie, ella dice que está aprendiendo a vivir con el sangrado y los hematomas.
«Linnie ha sido una persona tan fuerte y una fuente de inspiración», dice Mavis, su hermana mayor, «Ella simplemente no se acurruca en una pelota y dice: «˜¿Por qué yo?»™»
Linnie es una asistente de enseñanza y a pesar de su condición, rara vez falta a la escuela.
«Las personas que están luchando por mí, creen en mí, eso es lo que me hace seguir y vivo cada día… lo mejor que puedo».
Linnie ha luchado esta batalla en silencio durante años, sólo su familia y amigos cercanos sabían de su condición. Pero ella finalmente decidió compartir su historia.
«Lo que estoy buscando, es sólo un poco de esperanza», dice, «Quieres ver la luz al final del túnel».
Si nadie puede diagnosticar sus síntomas, tal vez ella va a proporcionar comodidad a otra persona que también está sufriendo en silencio.
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