«Todo mi cuero cabelludo estaba ardiendo»: un médico insistió repetidamente en que tenía dolor de cabeza por tensión. Algo más serio estaba sucediendo.
(Cameron Cottrill para The Washington Post)
Por Sandra G. Boodman
12 de agosto de 2019
Galen Warden estaba acostada en un baño caliente después de una semana de castigo en su exigente trabajo de marketing. Su cuello y hombros estaban, como de costumbre, en nudos, por lo que Warden pensó que aceleraría la relajación que un remojo restaurador generalmente le brinda al deslizarse bajo el agua.
Cuando se sentó unos 30 segundos más tarde, Warden recordó, «se sentía como si todo mi cuero cabelludo estuviera ardiendo». Su cara, cuello y hombros no se vieron afectados, pero su cuero cabelludo parecía haber sido rociado con ácido.
Pasarían casi tres meses antes de que se revelara la causa del síntoma inusual de Warden, que se atribuyó repetidamente a un dolor de cabeza por tensión. Durante ese tiempo, la aparición de otros síntomas no logró incitar al especialista que la trataba a reconsiderar su diagnóstico inicial.
En todo caso, los nuevos problemas parecían endurecer la convicción del médico de que el problema de Warden estaba relacionado con el estrés.
Mirando hacia atrás, Warden dijo que le impresiona lo que caracteriza como su ingenuidad médica.
«Ha sido una historia de advertencia para mis amigos», dijo. «No puedo creer que volviera a un pozo seco».
El cuero cabelludo ardiente de Galen Warden y la fiebre diaria eran síntomas de una enfermedad poco común que había afectado a su hermana. (Mary Boykin)
Un dolor de cabeza tensional
Sorprendida por la sensación de fuego que envolvió su cuero cabelludo, Warden abrió la ducha y corrió agua fría sobre su cabeza, frenéticamente tratando de pensar en lo que podría haberla provocado. No se había frotado el cuero cabelludo con fuerza ni había usado un champú o producto de baño diferente.
Mientras se secaba el pelo con cautela, la mujer de 53 años trató de no entrar en pánico. Tomó dos analgésicos de venta libre y cuando no ayudaron, agregó un tercero. El dolor se aligeró.
Pero una vez que las drogas desaparecieron, el dolor volvió.
El lunes 31 de mayo de 2010, Warden, que vivía en el condado de Morris, Nueva Jersey, vio al internista. Le aconsejó que visitara a un neurólogo, pero le dijo que no tenía uno para recomendar.
Una semana después, Warden vio a un neurólogo que encontró, cuyo consultorio estaba cerca de su casa. El médico realizó un examen rápido, golpeándose la rodilla con un martillo, inspeccionando sus pupilas y haciendo que Warden se tocara la nariz, una práctica que repetiría en cada visita. Luego le dijo a Warden que sufría de un dolor de cabeza tensional clásico.
«Traté de explicar que no estaba dentro de mi cabeza, sino que realmente me dolía el cuero cabelludo», recordó Warden. Ella le dijo al médico que cualquier movimiento repentino, o simplemente tocar la parte superior de su cabeza, intensificaba el dolor.
El médico reiteró el diagnóstico de dolor de cabeza por tensión. Le aconsejó a Warden que se tomara unos días libres del trabajo para descansar y meditar. También le recetó Xanax, una droga contra la ansiedad potencialmente adictiva.
Warden hizo lo que le sugirió el médico. Pero lo único que alivió el dolor feroz fue la dosis máxima de analgésicos de venta sin receta que continuó engullendo durante todo el día.
En su siguiente cita, unas semanas más tarde, el médico le dijo a Warden que podría necesitar un medicamento más fuerte para romper el ciclo del dolor: un ciclo de metilprednisolona, un corticosteroide que reduce la inflamación.
«Funcionó como un milagro», dijo Warden. Pero cuando disminuyó la dosis según las instrucciones, el dolor del cuero cabelludo regresó. «Apenas podía cepillar mi cabello», recordó.
Durante su tercera visita, el neurólogo le dijo a Warden que la prednisona era demasiado arriesgada para tomarla por más de una semana. El médico le recetó indometacina, un antiinflamatorio no esteroideo utilizado para tratar la artritis.
Warden dijo que tomó la droga fielmente. «Hubo cero mejoras», dijo.
A mediados de julio, Warden había desarrollado dos nuevos problemas: una fiebre diaria de bajo grado que comenzó a última hora de la tarde y la dejó sintiéndose aniquilada, así como una sensibilidad generalizada.
«Si alguien me apretaba el brazo», recordó Warden, «el lugar dolería durante varios minutos, aunque no había ningún hematoma visible».
Incapaz de pasar un día sin una dosis máxima de analgésicos, Warden se preguntó cuánto tiempo podría, o debería, seguir tomándolos.
Ella dijo que le dijo al neurólogo que le preocupaba que algo grave estuviera mal. El médico, dijo, respondió que los dolores en el cuerpo y la fiebre no estaban relacionados con su dolor en el cuero cabelludo, que insistió era un dolor de cabeza por tensión.
Tal vez, sugirió el neurólogo, un medicamento para la migraña podría funcionar. El especialista prescribió un potente medicamento para la epilepsia llamado Topamax, que también está aprobado para tratar las migrañas.
La droga no ayudó. Después de unos días, Warden dejó de tomarlo.
En ese momento, dijo Warden, estaba concentrada en prepararse para una reunión nacional de ventas de cuatro días a la que debía asistir en relación con su trabajo en una empresa internacional. De alguna manera, dijo, logró pasar la reunión.
Pero cuando su vuelo a casa aterrizó en Newark, Warden desarrolló un nuevo problema: el dolor en sus sienes era tan agudo que casi la dejó fuera de su asiento. El dolor, que desapareció rápidamente, volvió a aparecer sin previo aviso varias veces cada día.
«Comencé a vivir con miedo de que fuera a atacar en cualquier momento», recordó.
En una cita a principios de agosto, Warden le contó al neurólogo sobre el dolor en la frente como un cuchillo. El médico repitió el control neurológico rápido habitual, que era normal. Ella le dijo a Warden que el nuevo dolor era una variante de un dolor de cabeza por tensión y no estaba segura de qué más podía hacer.
«Decidí que había terminado con él», dijo Warden, y agregó que no estaba segura de a dónde acudir. Unos días después, ella volvió a su internista. Sentada en la mesa de su sala de examen, ella se echó a llorar. Ella le dijo a su médico de toda la vida que planeaba ir a la sala de emergencias en busca de ayuda; era lo único en lo que podía pensar.
El internista trató de calmarla y le dijo que solo podía pensar en una enfermedad que pudiera causarle síntomas y la mejoría que proporcionaban los esteroides: la arteritis de células gigantes.
Un trastorno que causa inflamación de las arterias, a menudo en el cuero cabelludo o el cuello, la arteritis de células gigantes inhibe el flujo sanguíneo y se considera una emergencia médica; sin un tratamiento rápido puede causar ceguera permanente. Es más común en mujeres y generalmente ocurre después de los 50 años y a menudo junto con la polimialgia reumática, un trastorno inflamatorio que causa rigidez muscular en las caderas o los hombros.
El internista prescribió otra semana de esteroides. (La arteritis de células gigantes generalmente se trata con esteroides durante meses). En cuestión de horas, el dolor en la sien y el cuero cabelludo ardiente desaparecieron, solo para reaparecer una vez que la dosis se redujo.
Cuando Warden regresó al internista, se negó a recetar un curso más largo de esteroides, diciendo que la droga era demasiado arriesgada. Confirmar el diagnóstico de arteritis de células gigantes, le dijo, significaba realizar una biopsia de la arteria temporal, que no estaba seguro de que fuera necesario.
Warden decidió volver con el médico en el que más confiaba: el oncólogo ginecológico que tres años antes la había tratado por cáncer cervical.
Escuchó su historia, luego ordenó una tomografía computarizada de cuerpo completo.
¿Cáncer de nuevo?
La exploración del cerebro no reveló nada inusual. Pero la exploración del tórax mostró una lesión y numerosos ganglios linfáticos agrandados.
El oncólogo le dijo a Warden que podría haber desarrollado un linfoma, un cáncer que afecta el sistema inmunitario. El radiólogo sugirió una posibilidad igualmente sombría: el cáncer de pulmón.
El oncólogo llamó a un cirujano torácico para programar una cita con Warden. Debido a que recientemente había tomado esteroides, una biopsia de ganglio linfático esencial para hacer un diagnóstico tendría que demorarse varias semanas.
Warden recuerda sentirse aterrorizada de que tendría que lidiar con el cáncer nuevamente.
Pero el cirujano torácico, a quien vio en septiembre, mencionó una tercera posibilidad: la sarcoidosis.
Una enfermedad poco común marcada por la proliferación de pequeñas colecciones de células inflamatorias llamadas granulomas, la sarcoidosis generalmente afecta los pulmones y los ganglios linfáticos, pero puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo. Se desconoce su causa, aunque algunos investigadores creen que es de origen autoinmune. (Dos de los seis hijos adultos de Warden han sido diagnosticados con enfermedades autoinmunes graves).
La sarcoidosis tiende a darse en familias y afecta a más mujeres que hombres. Los descendientes de africanos o del norte de Europa tienen una mayor incidencia de la enfermedad, que no tiene cura.
La biopsia de los ganglios linfáticos de Warden mostró que contenían granulomas y no, para su inmenso alivio, células malignas.
Warden estaba familiarizado con la sarcoidosis. Su hermana había sido diagnosticada con sarcoidosis pulmonar, la forma más común, años antes. Después de varios años de tratamiento, la enfermedad había desaparecido, como suele ser el caso. Pero en otras personas, la sarcoidosis se convierte en una enfermedad crónica que afecta a múltiples órganos, incluidos los ojos, el corazón y el hígado.
El cirujano torácico remitió a Warden a la reumatóloga Vandana Singh para su confirmación y tratamiento.
«Tenía la inflamación del pecho que a menudo vemos con sarcoidosis», dijo Singh, quien es miembro del equipo de reumatología del Grupo Médico Summit. Pero el síntoma inicial de Warden – dolor en el cuero cabelludo – es «muy inusual. Nunca he visto a otro paciente con él», agregó Singh, quien estima que ha tratado a 80 personas con sarcoidosis.
Pero, dijo, Warden no tenía arteritis de células gigantes. «Eso fue un arenque rojo».
Singh, quien trató a Warden hasta que se mudó a Carolina del Sur en 2016, dijo que no sabe por qué el neurólogo diagnosticó un dolor de cabeza por tensión.
«No parece neurológico», dijo.
Lección aprendida
En un esfuerzo por controlar la enfermedad de Warden, Singh recetó altas dosis de prednisona durante seis meses, lo que resultó efectivo.
Durante los últimos años, Warden, cuya enfermedad se ha extendido a su hígado y se considera crónica y sistémica, se ha inyectado semanalmente una pequeña dosis de metotrexato, un medicamento comúnmente utilizado para tratar el cáncer y la artritis reumatoide. También toma gabapentina, un medicamento que puede mitigar el dolor nervioso.
Warden dijo que su experiencia le enseñó la importancia de buscar respuestas y dejar a un médico que no parece estar bien informado ni interesado. Verifica las credenciales de los médicos y favorece a los médicos a quienes también enseña porque los ha encontrado a ser «más curiosos y comprometidos a descubrir respuestas».
Warden dijo que empleó estas habilidades en los años posteriores a su diagnóstico cuando dos de sus hijos estaban lidiando con enfermedades inusuales.
«Tan pronto como puedo decir que alguien no está ayudando, empiezo a hacer muchas preguntas», dijo. «Y si un médico no sabe y no quiere saber, sigo adelante».
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