Se nos está cayendo la piel y nadie nos puede decir por qué
28 de marzo de 2026
Ruth Clegg Periodista especializada en salud y bienestar
Bethany Gamble. Todo el cuerpo de Bethany se inflamó, su piel se agrietó y el picor le llegaba hasta los huesos.
A Bethany Gamble le recetaron cremas con esteroides desde los dos años para controlar su eccema. Funcionaron: durante años, su afección cutánea fue solo una pequeña parte de su vida.
Y entonces, de repente, dejó de serlo.
A los 18 años, Bethany comenzó a notar que las pequeñas manchas de eccema en los pliegues de sus codos y detrás de sus rodillas se estaban extendiendo.
«Tenía la piel caliente, muy inflamada y roja. Empezó a agrietarse y a supurar, y el picor me calaba hasta los huesos. Me consumía todo el cuerpo, y luego empezó a consumirme la vida entera.»
Cuando cumplió 20 años, Bethany sufría tanto dolor que no podía levantarse de la cama. No podía alimentarse sola y su madre tuvo que pedir días libres en el trabajo para cuidarla.
Pero lo peor, dice Bethany, fue que no le creyeran.
«Los médicos me manipulaban constantemente», dice la joven de 21 años de Birmingham. «Me decían que solo era mi eccema y me ofrecían más esteroides».
«He tenido eccema toda mi vida; esto fue diferente.»
Bethany es una de las muchas personas que documentan sus experiencias en las redes sociales con la etiqueta #TSW, que significa síndrome de abstinencia de esteroides tópicos. Los videos con la etiqueta #TSW en TikTok han sido vistos más de mil millones de veces.
También conocido como síndrome de piel roja, el TSW (síndrome de abstinencia de esteroides tópicos) aún está tan poco investigado que algunos médicos de cabecera y dermatólogos tienen dificultades para diagnosticarlo o tratarlo.
Algunos expertos creen que se trata de una reacción debilitante a las cremas con esteroides, el tratamiento de primera línea para muchos de los ocho millones de personas que padecen eccema en el Reino Unido. Otros, en cambio, creen que es un brote severo de eccema u otras afecciones cutáneas específicas, y no están convencidos de que exista.
Aunque el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos (TSW) se considera relativamente raro, el creciente número de personas que comparten en las redes sociales imágenes y relatos de piel roja, inflamada y descamada por todo el cuerpo ha dado lugar a la primera investigación de este tipo en el Reino Unido.
La profesora Sara Brown, dermatóloga consultora de la Universidad de Edimburgo, se ha conmovido tanto por los síntomas «inexplicables» de sus propios pacientes y la desesperación que se refleja en las publicaciones de sus redes sociales, que ha conseguido financiación de la Sociedad Nacional del Eczema para investigar qué está sucediendo.
«Estamos observando patrones en el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos que no pueden explicarse con lo que se sabe sobre el eccema», afirma. «Síntomas como engrosamiento y flacidez de la piel, la llamada «piel de elefante», descamación extrema y áreas de enrojecimiento bien definidas junto a la piel normal».
Ella y su compañera de investigación, la Dra. Alice Burleigh, de Scratch That, un grupo de pacientes con TSW, han reclutado a cientos de personas en todo el Reino Unido para participar en el estudio, y están analizando síntomas, muestras de saliva y biopsias de piel para intentar averiguar por qué algunas personas desarrollan TSW y otras no.
Henry Jones. Henry afirma que, a pesar de saber que no se trataba de eccema, le recetaron cremas con esteroides.
Henry Jones, de 22 años y residente de High Wycombe, participa en la investigación y se encuentra entre el creciente número de personas que reportan síntomas. Se describe a sí mismo como un «guerrero del síndrome de abstinencia de esteroides tópicos» debido a su firme determinación de crear conciencia sobre esta afección.
Cuenta que pasó de ser un adolescente que usaba cremas con esteroides para controlar su eccema «de vez en cuando», a experimentar síntomas tan horribles que tuvo que abandonar sus estudios universitarios.
«Mi médico de cabecera en la universidad no dejaba de decirme que era solo eccema, y seguía recetándome crema con esteroides. Algo no me cuadraba.»
Henry dice que cuanto más crema se ponía, peor se sentía.
«Tenía la piel muy roja y tirante, luego se me descamaba, después supuraba y el ciclo volvía a empezar.»
A medida que las manchas de eccema se extendían por todo su cuerpo, le dolía moverse y ya no podía salir, socializar ni estudiar. Dice que en ocasiones pensó en quitarse la vida.
«Mi mundo», dice Henry, «se convirtió en un agujero oscuro provocado por el peso de mi piel».
Al igual que ocurre con muchas afecciones cutáneas, el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos (TSW) puede manifestarse de forma diferente según el color de la piel. En pieles blancas, presenta un color rojo intenso, pero en pieles negras o morenas puede aparecer como un morado oscuro, marrón o con un tono grisáceo, lo que a menudo dificulta aún más su detección y diagnóstico.
Karishma Leckraz. Karishma dice que tardó un tiempo en darse cuenta de que estaba experimentando síntomas de TSW, ya que estos se manifiestan de manera diferente en pieles negras o morenas.
Karishma Leckraz, de Kent, dice que pasó muchos años negándolo, convencida de que esto no podía estarle sucediendo a ella porque se veía muy diferente a las publicaciones de personas blancas que había visto en las redes sociales.
«El síndrome de abstinencia de esteroides tópicos me lo arrebató todo. Tuve que esconderme del mundo durante mucho tiempo. Tenía la piel fatal, el dolor, la falta de sueño… simplemente no me reconocía a mí misma», explica.
Esta mujer de 32 años decidió dejar de usar cremas con esteroides hace cinco años y afirma que desde entonces su piel se ha curado en gran medida, pero que aún lucha a nivel psicológico.
«Mi ansiedad social es enorme.»
Andrew Procter, de la Sociedad Nacional del Eczema, afirma que, si bien las cremas con esteroides aún pueden ser muy efectivas para la mayoría, los pacientes se encuentran «entre la espada y la pared».
Sabemos que los esteroides funcionan para los millones de personas que los usan. Pero también tenemos una afección que, por el momento, no tiene explicación y que está causando un miedo real, lo cual es totalmente comprensible. Por eso, se necesita urgentemente más investigación.
Para quienes presentan síntomas similares al síndrome de abstinencia de esteroides tópicos y ya se enfrentan a problemas de ansiedad y confusión sobre la afección que padecen, obtener tratamiento puede suponer un obstáculo adicional.
Los médicos de cabecera pueden derivar a los pacientes a dermatólogos para una atención más especializada, pero las listas de espera suelen ser largas, a menudo de más de un año. Para la mayoría, las cremas con corticoides suelen ser la única opción disponible.
En el Royal London Hospital, la Dra. Alia Ahmed, dermatóloga consultora, dirige una clínica especializada del NHS (Servicio Nacional de Salud) para personas con enfermedades crónicas de la piel, que ofrece opciones como apoyo psicológico, inmunosupresores y fototerapia, cuyo objetivo es reducir la inflamación y calmar la respuesta inmunitaria del cuerpo.
«El impacto psicológico, además de los efectos físicos, es enorme», afirma el Dr. Ahmed, miembro de la Asociación Británica de Dermatólogos. «Debemos trabajar con el paciente para determinar el mejor tratamiento para él».
Rebecca Ebbage. La piel de Rebecca se está recuperando lentamente de su tiempo en TSW, pero su vida todavía está dominada por su piel.
La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA, por sus siglas en inglés), el organismo regulador de medicamentos del Reino Unido, reconoció oficialmente el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos (TSW, por sus siglas en inglés) como una reacción grave a las cremas con esteroides en 2021, pero considera que la afección sigue siendo relativamente rara.
Advierte que el uso prolongado de cremas con esteroides puede provocar efectos secundarios graves, como adelgazamiento de la piel, supresión suprarrenal o, muy raramente, el síndrome de Cushing, un trastorno poco común causado por la exposición prolongada a altos niveles de cortisol a través de los esteroides.
Actualmente, los fabricantes utilizan diferentes clasificaciones en las etiquetas de las cremas, desde suave hasta muy potente, lo que proporciona mayor claridad sobre la eficacia de estos medicamentos.
El Real Colegio de Médicos de Familia afirma que las cremas con esteroides son un tratamiento seguro y eficaz para muchas afecciones cutáneas, pero que, en raras ocasiones, pueden producirse reacciones adversas relacionadas con un uso prolongado o inadecuado. Recomienda que los pacientes consulten con su médico de cabecera si les preocupa su tratamiento y que no interrumpan la medicación sin consultar con un profesional sanitario.
Rebecca Ebbage, de 32 años, afirma que el día que empezó a mostrar síntomas del síndrome de abstinencia de esteroides tópicos (TSW) fue el día en que su piel se convirtió en su «regla». Dejó de tomar esteroides tópicos y orales en julio de 2022 después de que le provocaran un brote muy fuerte.
«Mi piel determina lo que puedo hacer», dice Rebecca, «lo que puedo comer e incluso lo que puedo ponerme, y si puedo salir de casa».
Tras esperar un año para una cita con el dermatólogo, le recetaron varios inmunosupresores diferentes y los tomó durante 18 meses, pero dice: «Nada funcionaba».
«Lucha por ser creído»
Finalmente, Rebecca decidió buscar otras opciones y comenzó a recaudar fondos para costear el tratamiento —que cuesta 180 libras por sesión— en una de las pocas clínicas privadas del Reino Unido que ofrece terapia de plasma atmosférico frío (CAP). Se trata de una terapia relativamente nueva —no reconocida oficialmente por el NHS— que utiliza partículas de gas cargadas para reducir la inflamación y eliminar las bacterias de la piel, con el objetivo de acelerar el proceso de curación.
Tras casi un año de terapia CAP, Rebecca dice que está empezando a recuperarse, pero recalca que no es una cura.
Mientras tanto, tras tres años de sufrimiento, Henry está bajo el cuidado de un especialista en síndrome de abstinencia de esteroides tópicos en el Royal London, donde finalmente recibió un diagnóstico oficial en agosto de 2025. Está tomando inmunosupresores y por fin se siente «normal de nuevo».
Tras haber estado prácticamente irreconocible, Karishma es ahora la imagen de diversas campañas de marketing para concienciar sobre afecciones cutáneas debilitantes y aparece en redes sociales y vallas publicitarias.
«He hablado con miles de personas en todo el mundo sobre su problema de piel», dice. «No quiero que nadie pase por lo que yo he pasado».
Tras años de dificultades, Bethany está tomando medicamentos biológicos, un tipo de medicación relativamente nueva que combate la inflamación, ha conseguido recientemente su primer trabajo y siente que por fin está recuperando su vida.
En ocasiones, dice, en el pasado habría sentido la tentación de golpear a cualquiera que le dijera que «dejara de rascarse».
Ahora su mensaje para cualquiera que sufra como ella lo hizo en su día es claro.
«No te sientas culpable, no creas que es tu culpa, y lucha para que te crean.»
https://www.bbc.com/news/articles/cx26pzpr71ko
Nota LRN: Esta enfermedad me recuerda el caso de João Prestes Filho