El viaje de regreso a la Ciencia de un creyente en las medicinas alternativas

Alan Levinovitz

29/4/15

Jim y Louise Laidler perdieron su fe en un viaje a Disneyland en 2002, mientras desayunaban en Goofy»™s Kitchen.

Los Laidlers son médicos, y sus hijos, Ben y David, habían sido diagnosticados con autismo. Desde hace varios años, por consejo de los médicos y los padres, los Laidlers trataron a sus hijos con una amplia gama de técnicas de medicina alternativa diseñadas para detener o incluso revertir los síntomas autistas. Dieron a sus niños suplementos regulares de vitamina B12, magnesio y dimetilglicina. Mantuvieron la dieta de David libre de gluten y caseína, siguiendo los consejos de los expertos que advirtieron que incluso la cantidad más pequeña de gluten podría causar una regresión severa. Administraron infusiones intravenosas de secretina, que dicen que tiene efectos terapéuticos sorprendentes para un alto porcentaje de los niños autistas.

Usando sustancias conocidas como agentes quelantes, los Laidlers también trabajaron para deshacerse de los metales pesados de Ben y David que se cree que acumularon a través de las vacunas y los contaminantes ambientales. Con un doctorado en biología, así como su MD, Jim Laidler se había convertido en un experto en quelación, hablando a nivel nacional e internacional sobre el tema en las conferencias dedicadas al autismo y enfoques alternativos.

Pero para cuando la familia hizo un viaje a Disneyland, Jim estaba empezando a dudar de la actitud fomentada en conferencias como Defeat Autism Now!, donde por primera vez se enteró de la quelación. Él se encogió cuando escuchó de padres hipotecando sus casas para pagar los tratamientos tremendamente caros y no probados. Las alarmas se dispararon cuando los padres y los médicos abogaron por protocolos peligrosos hiper-dosificación con vitamina A, el uso de formas extremas de quelación. Cuando habló en contra de ellos, un prominente organizador de la conferencia lo llevó aparte y le advirtió que nunca criticara el enfoque de ninguna persona, no importa cuán loco o peligroso le pareciera.

Ben y David Laidler en Disneyland en 2002. Familia Laidler

Fue en las garras de estas dudas cuando, en el interior de la Goofy»™s Kitchen, Jim y Louise regresaron a su mesa de buffet y se dieron cuenta que David, de 6 años de edad, no había venido con ellos. Ellos lo vieron de pie en el buffet, devorando un waffle. Los Laidlers temían lo peor. «Nos habían dicho que la más mínima pizca de gluten lo estrellaría», dice Jim. «Fue absolutamente devastador de ver». Pero para el final de las vacaciones, se dieron cuenta de que David estaba bien. No paso nada.

Cuando regresaron a casa, los Laidlers le quitaron la dieta restrictiva a David, y él siguió mejorando-rápidamente. Louise detuvo el régimen de suplementos «“ sin decirle a Jim «“ y el comportamiento de Ben siguió siendo el mismo. Entonces, después de meses de búsqueda, Jim Laider fue a la internet para anunciar su «de-conversion» de la medicina alternativa «“ un tipo de penitencia, pero también una advertencia a los demás. «Tenía que borrar esta culpa», dice Jim. «Ayudé a promover este absurdo, y no quiero que otras personas caigan en eso como yo lo hice».

La historia de los Laidlers es un microcosmos del debate sobre el cambio de la llamada medicina alternativa y su primo, la medicina integrativa. En 2007, los estadounidenses gastaron $ 2.9 mil millones en medicina homeopática, un tratamiento basado en la creencia de que minúsculas cantidades de lo que causa los síntomas en una persona sana puede aliviar los síntomas en una persona que está enferma. De los suplementos nutricionales a la energía curativa a la acupuntura, tratamientos fuera de la corriente principal médica son un gran negocio. Pero la gran mayoría de los científicos encuentran gran parte de la medicina alternativa altamente problemática.

Los supuestos mecanismos de sanación energética, la homeopatía y la acupuntura son poco científicos y violan las leyes básicas de la física y la química. Otros tratamientos alternativos, entre ellos muchos suplementos nutricionales, no han sido probados, no están regulados, y en ocasiones son peligrosos. Este mes, la lucha llegó a un punto muy público cuando un grupo de médicos envió una carta abierta a la Columbia University, exigiendo que la escuela quite al Dr. Mehmet Oz, quien ha utilizado su programa de televisión para promover la medicina integral, incluyendo regímenes nutricionales, homeopatía y reiki – una forma de sanación energética que pretende utilizar «energía vital universal» para «desintoxicar el cuerpo» y «aumentar la frecuencia de vibración en los niveles físicos, mentales, emocionales y espirituales». Pero al mismo tiempo, la medicina integrativa ha impulsado este tipo de técnicas en la corriente principal.

Dr. Mehmet Oz. Andrew A. Nelles/AP

Después que el médico de celebridades Andrew Weil fue pionero en la idea de la Universidad de Arizona a finales de los 90, 23 escuelas de medicina ahora ofrecen residencias en medicina integrativa. En la actualidad hay centros de medicina integral y programas en muchos de los principales hospitales y universidades de la nación, incluyendo la Clínica Cleveland, la Clínica Mayo, Duke, y Johns Hopkins. En 2013, la American Board of Physician Specialties añadió la medicina de integración a junto a las más tradicionales como la cirugía y dermatología (había tantos candidatos que el primer examen de certificación tuvo que ser retrasado). Y el año pasado, el Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa, una agencia de investigación financiada con fondos públicos, que forma parte del Instituto Nacional para la Salud – cambió su nombre por el Centro Nacional para la Salud Integral y Complementaria.

Cuando Jim Laidler se convirtió en un apóstata de la medicina alternativa, los defensores de los tratamientos que criticó se fueron al ataque. Recibió amenazas de muerte de los padres. Es una batalla intelectual y moretones emocionales sin importar se qué lado estás, ya que hoy los pozos no sólo médico contra laico, sino también médico contra médico. Y como los Laidlers demuestran, puede enfrentar a médicos bien entrenados en contra de su propia psique. «Estaba feliz porque sentía como si estuviéramos haciendo algo bien», dice Jim Laidler de los tratamientos que dio a sus hijos a lo largo de tantos años. «Así es como comienza la locura. Usted quiere creer que está funcionando, por lo que te obligas a ver los resultados, y silencias la parte científica de tu cerebro».

«La muerte de tus esperanzas y sueños»

El viaje de los Laidlers ‘comenzó cuando Ben era un bebé. Él no caminaba. Rodaba, gateaba. «Me enojé con los libros para bebés», recuerda Louise Laidler. «Siempre que se suponía que su hijo iba a hacer algo, Ben lo hacía un mes más tarde».

Tres años más tarde, Louise dio a luz a David, y en ese momento, ya no podía atribuir los problemas de Ben a la variación normal del desarrollo. A los 3 años y medio, su discurso consistía en gran parte de eco. Tenía problemas de coordinación. Evitaba el contacto visual. «Yo había hecho una pasantía en pediatría», dice Jim. «Yo sabía lo que esto parecía. Pero yo no quería tocar el tema, ni siquiera a Louise. Usted se hace supersticioso, como si usted dice algo y se hace realidad».

Poco después del nacimiento de David, la familia se trasladó de Alaska a Portland, donde se llevó a Ben a un nuevo pediatra un especialista en desarrollo. Ansiosos y agotados, Jim y Louise se sentaron en la sala de espera, mientras que su hijo fue sometido a una batería de pruebas. Por último, el médico les llamó a su oficina y les dio el diagnóstico: trastorno del espectro autista.

Con el autismo, la medicina convencional no ofrece ninguna esperanza de una cura y poco en la forma de opciones de tratamiento. Impresionados, los Laidlers escucharon a su médico explicar que Ben podría desarrollarse normalmente, o podría ser profundamente discapacitado. Sólo el tiempo lo diría. La terapia ocupacional y terapia del habla podrían ayudar con la adquisición de habilidades básicas, y el distrito escolar local ofrecía algunos servicios. Pero eso fue todo el asesoramiento que recibieron.

Todo el diagnóstico y explicación no tomaron más de 45 minutos. «El momento del diagnóstico, se siente como la muerte de tus esperanzas y sueños», dice Louise. Hay una tristeza tranquila en su voz, a pesar de que han pasado dos décadas. «En cierto modo, es aún más difícil que una muerte, porque no se puede llorar y seguir adelante», dice ella. «Tienes que encontrar la manera de cuidar a tu nuevo hijo».

La Alternativa

Siempre que la medicina convencional tiene poco que ofrecer, otras fuentes ofrecen una increíble variedad de opciones. Llámelo un mercado para la esperanza. Autismo, esclerosis lateral amiotrófica, cáncer terminal, Alzheimer. No hay escasez en las afirmaciones de que estas condiciones difíciles pueden tratarse utilizando enfoques que los médicos occidentales convencionales no tienen en cuenta.

Sin apretar categorizados como «medicina alternativa», los enfoques incluyen suplementos nutricionales, regímenes dietéticos, protocolos de desintoxicación, acupuntura, energía de sanación, homeopatía, medicina india tradicional, quiropráctica, y todo lo que tenga soporte anecdótico y no es aceptado por la comunidad científica más grande.

Los defensores de modalidades de curación alternativas sostienen que el complejo industrial médico ignora deliberadamente enfoques holísticos naturales para el cuidado de la salud, eligiendo en su lugar seguir los tratamientos más rentables, como la cirugía y los productos farmacéuticos, tratando los síntomas e ignorando la causa para asegurar que los pacientes regresan por más procedimientos y recetas. Los nuevos paradigmas médicos amenazan este status quo, dicen estas voces, así que las universidades mantienen sus estudiantes ignorantes de terapias potentes. Existen tratamientos milagrosos disponibles, pero sólo si usted está dispuesto a mirar fuera del hospital.

Eso es exactamente lo que hicieron Jim y Louise. Ben fue diagnosticado en 1997, cuando los recursos de internet consistían principalmente en foros en línea donde los padres intercambiaban historias de éxito. No pasó mucho tiempo antes de que utilizaran en su hijo las recomendaciones más populares: restricción del gluten, suplementos reglamentados y la dieta libre de caseína. También lo inscribieron en un programa de intervención temprana a través del sistema escolar de Portland y contrataron a un terapeuta del habla privado.

Mientras Ben luchaba por mejorar, David batía todos sus hitos. Caminó temprano, habló temprano, y socializó bien. Luego, en el transcurso de un mes, el niño sociable quedó en silencio. Aturdidos, Jim y Louise regresaron a la especialista en desarrollo, que entregó el mismo diagnóstico. Ambos hijos eran autistas.

«Caímos en una profunda depresión», recuerda Jim. «David estaba volando, nuestro brillante muchacho, y luego lo perdió». En los próximos meses, los Laidlers estaban entumecidos, interactuando con sólo el uno al otro para coordinar el cuidado de los niños, su horario dominado por los tratamientos, terapias, y más investigación. Luego otro padre contó a Louise sobre Defeat Autism Now! Ella decidió asistir.

La conferencia fue un festival de medicina alternativa, un campamento de tiendas de campaña y cabinas y conferencistas que ofrecían asistir en todo, desde suplementos de vanguardia a terapia con delfines. Todos, los padres y los presentadores por igual, juraban por su tratamiento preferente, y circularon un sinnúmero de historias acerca de niños con autismo severo que se curaban instantáneamente con el protocolo correcto.

Louise regresó llena de nuevas esperanzas. Al principio, Jim era escéptico «“ «Yo no había estado allí. No había sentido la emoción», pero pronto se mostró esperanzado también. Decidieron dar más suplementos a David y Ben. Trataron infusiones de secretina. Asistieron a otra conferencia DAN! Ellos llegaron a creer en muchas otras terapias alternativas.

«Yo nunca me quedé sin opciones»

Veinte años más tarde, la creencia en el poder de las terapias alternativas no es rara, incluso en los más altos niveles de la medicina. Cuando los Laidlers abrazaron por primera vez las prácticas alternativas, eran en gran medida independientes de los hospitales principales y escuelas de medicina, pero la medicina integrativa ha cambiado eso.

En Yale, el prominente médico y defensor de la salud David Katz practica la medicina integrativa, con el objetivo de combinar la aceptación de tratamientos alternativos con el rigor y la regulación científica. Katz se opone a la quelación, junto con todos los protocolos no estándar que han demostrado ser físicamente dañinos, pero él apoya tener la mente abierta acerca de muchas otras técnicas alternativas, incluyendo la acupuntura, la homeopatía y el reiki.

Dr. David Katz. Peter Casolino/Alamy

Tal amplitud de miras, dice, ofrece un correctivo muy necesario a un sistema médico roto. «Con la medicina interna, una vez que he intentado todo lo que los libros de texto me dicen, he terminado», dice. «Pero con la medicina integrativa, siempre tengo algo que probar. Nunca me quedo sin opciones».

Los profesionales como él contrastan con los médicos convencionales que tienden a vomitar en sus manos cuando los farmacéuticos fallan, negándose a considerar opciones no tradicionales que los pacientes podrían querer seguir. «Creo que su trabajo no se realiza si el paciente no se siente mejor», dice. «Es de mente cerrada decir que la única cosa que podría funcionar es la materia que ya sabemos que funciona».

Además, dice, las prácticas como el reiki y la homeopatía son relativamente inofensivas. El reiki implica nada más que poner las manos sobre o a menudo, justo por encima del cuerpo del paciente. La homeopatía es esencialmente la prescripción de píldoras de azúcar. Incluso si estos tratamientos son realmente placebos teatrales, por ejemplo, la acupuntura real funciona mejor que la acupuntura falsa, ¿por qué no se les ofrece como una opción si los pacientes la quieren?

Adam Perlman, director del programa de Medicina Integral de Duke, practica un tipo similar de medicina. «Yo no sólo quiero centrarme en dar a la gente la medicación correcta», dice. «El hecho de que usted ha conseguido la presión arterial en un rango normal, no significa que ha optimizado la vitalidad de alguien. Así que también me gusta centrarme en una mente abierta a las cosas que están fuera de la medicina convencional».

Mente tan abierta que tu cerebro se cae

Pero en el largo plazo, los Laidlers cuestionaron -y eventualmente rechazaron «“ su inicial mente abierta. Y hoy, a pesar de las afirmaciones de agregado rigor científico, muchos expertos cuestionan la forma de pensar de los profesionales integradores como Katz y Perlman.

Steven Novella es un neurólogo que, como David Katz, trabaja para la Escuela de Medicina de Yale. A pesar de que comparten un empleador, sus perspectivas sobre la medicina difieren drásticamente. Novella habla un poco como un astrónomo que no puede creer que su departamento haya contratado a un astrólogo.

«La mentalidad abierta es grande», dice Novella, antes de citar una línea popularizada por Carl Sagan. «Pero usted no quiere ser tan abierto de mente que su cerebro se caiga. Algunas cosas están, obviamente, más allá del reino de la plausibilidad. No podemos reescribir los libros de texto de física para justificar algún tratamiento loco con evidencia marginal. Katz no lo admite. Él dice: «˜Olvídate de plausibilidad. Eso es simplemente sesgo»™».

La medicina integrativa, argumenta Novella, presenta un dilema ético. «Hemos decidido en la comunidad médica que es engañosa por recetar placebos. Así que ¿por qué sería bien enviar a alguien a un homeópata que ha de prescribir píldoras de azúcar?» Y él señala que los tratamientos alternativos pueden tener consecuencias de gran alcance para la percepción de los médicos tradicionales del paciente.

«Sé de primera mano que hay graves efectos negativos aguas abajo cuando envías a alguien a un naturópata o un acupunturista», explica. «Ningún acupunturistas está al frente de la realidad de lo que hacen. Tienen historias clínicas chinas con qi y meridianos en las paredes. E inculcan la hostilidad del paciente a la medicina basada en la ciencia y nuestra noción de la salud y la enfermedad».

En el caso del dolor crónico de espalda baja, la acupuntura no puede ser la peor opción de tratamiento, admite Novella. Pero eso es sólo si te olvidas de cómo un tratamiento exitoso podría afectar el proceso de pensamiento de alguien». El paciente, que no está interpretando correctamente el efecto placebo, va a estar convencido de que se sienten mejor porque los principios de la acupuntura son ciertos. Por lo tanto, cuando tienen un cáncer, tal vez eso es a lo que van a ir primero».

Cuando nos enfrentamos a la posibilidad de un diagnóstico preocupante, la gente a menudo prefiere evitar las verdades duras. Novella cuenta una historia desgarradora sobre uno de sus pacientes, que tenían ELA. Después del diagnóstico inicial, el hombre salió de la oficina, incapaz de hacer frente al hecho de que tenía una enfermedad degenerativa incurable, que probablemente lo mataría dentro de cinco años. Eligió a visitar un naturópata que tenía noticias redentoras: la medicina convencional, estrecha de miras le había diagnosticado mal. No era ELA, dijo el naturópata, sino la enfermedad de Lyme crónica, la que podría ser tratado con suplementos holísticos, totalmente naturales.

Casi un año más tarde, con el mal degenerado, el hombre estaba de vuelta en la oficina de Novella. Había desperdiciado incontables horas y miles de dólares en una falsa esperanza. Ahora, él estaba dispuesto a escuchar, pero con mucho menos tiempo para prepararse para la realidad de lo que le esperaba, y un espíritu roto por la decepción. La investigación sugiere que esto no es una mera anécdota. Los estudios en Noruega, Japón y Corea han reportado altas tasas de mortalidad y menor calidad de vida para los pacientes con cáncer que persiguen la medicina complementaria y alternativa.

Aviones y alfombras mágicas

Al igual que Andrew Weil, David Katz, y otros médicos integrativos, Novella reconoce fácilmente las fallas en nuestro sistema de salud actual. No hay suficiente financiación de la investigación del gobierno, lo que significa que las empresas tienen una influencia desproporcionada en el desarrollo de nuevos medicamentos. Los médicos sobrecargados no tienen suficiente tiempo con los pacientes, obligándolos a entregar diagnósticos difíciles sin tener tiempo suficiente para responder preguntas y proporcionar comodidad. Los médicos, especialmente los cirujanos, a menudo tienen un trato con los pacientes innecesariamente brusco y desdeñoso. El reembolso tiende a premiar los procedimientos. La lista de deficiencias que ofrece es interminable.

Pero Novella dice que el reconocimiento de las fallas en nuestro sistema de salud no significa renunciar a los estándares rigurosos para la medicina.

Novella está particularmente perturbado que un título de una universidad naturista – donde no hay acuerdo sobre nivel de cuidado «“ cuente para la certificación en medicina integrativa. Como él señala, los naturópatas, como el que diagnosticó el ELA de su paciente como la enfermedad de Lyme crónica, abrazan la homeopatía, a veces como una cura para el autismo. Ellos también están abiertos al tratamiento de quelación y el miedo a las vacunas. «Hay un montón de cambios que tenemos que hacer», reconoce. «Pero como dice Paul Krugman, cuando el público cree en la magia, es la primavera de los charlatanes».

El epidemiólogo británico Ben Goldacre cree lo mismo: «El hecho de que hay problemas con el diseño de las aeronaves, no significa que las alfombras mágicas realmente vuelan», escribe en su libro Bad Pharma. Es una gran línea y una buena regla para el pensamiento crítico sobre los enfoques inverosímiles a la medicina. Pero no resuelve el problema de la incertidumbre y la desesperación. Si los aviones están viciados y las alfombras mágicas no funcionan, entonces, ¿dónde deben buscar la esperanza los pacientes y los médicos?

Después que dejas el Reino Mágico

Reflexionando sobre su experiencia, Jim Laidler concluyó que una falsa esperanza era como una droga. Tal vez eso es parte de la razón por la que los defensores del Dr. Oz son tan fervientes como los padres que amenazaban la vida de Jim: algunos de ellos no pueden hacer frente a los dolores de la retirada.

Y la falsa esperanza no es sólo para los pacientes. Los médicos tradicionales y integradores por igual también pueden llegar a ser dependientes. Ningún médico quiere ser el verdugo de la esperanza, sobre todo cuando no saben cómo hacerlo correctamente. La gran mayoría de los médicos no reciben ningún entrenamiento formal en la forma de entregar noticias catastróficas. La mayoría de los hospitales no proporcionan un trabajador social para asumir el control una vez que los padres saben que su hijo tiene autismo. En lugar de pensar acerca de qué hacer cuando no hay opciones para una cura, es más fácil, como dice Katz, nunca quedarse sin opciones.

Los médicos – tradicionales e integradoras por igual – también pueden convertirse en dependientes. Ningún médico quiere ser el verdugo de la esperanza, sobre todo cuando no saben cómo hacerlo correctamente.

Pero la curación de la enfermedad no es la única opción médica disponible. Expertos Autismo del Instituto de Autismo de Virginia dicen que una de las partes más importantes de su trabajo es gestionar las expectativas. Emily Callahan, psicóloga clínico y directora de terapia ambulatoria, dice que esto puede ser extremadamente difícil. «La gente está buscando una solución rápida, completa, una solución fácil. Una gran cantidad de intervenciones pseudocientíficas dicen tener efectos rápidos, pero nosotros nunca decimos tenerlos».

Jim Laidler es un anestesiólogo, y su trabajo consiste en la misma clase de la gestión de las expectativas. «Mis pacientes con dolor crónico a menudo son referidos», dice, «y han sido llevados a creer que puedan vivir una vida libre de dolor. Lo primero que hago es explicar que nuestro objetivo es controlar el dolor, no eliminarlo».

Después de Disneyland, los Laidlers fueron capaces de aplicar el pensamiento similar a su propia situación. Resulta que la retirada de la falsa esperanza tiene un lado positivo: les permite empezar a buscar una esperanza real.

Cuando David continuó mejorando (sin tratamientos exóticos), Jim y Louise se vieron obligados a enfrentar preguntas difíciles acerca de su hijo mayor. ¿Ben nunca saldría? ¿Quién iba a cuidar de él cuando murieran? Durante muchos años, desarrollaron un plan. Cuando era niño, Jim había vivido en una granja, y recordaba cómo siempre había habido algo que hacer para todos, sin importar su edad o habilidades. Él y Louise crearon un fideicomiso y una herencia. Entonces buscaron a familias con niños autistas de la edad de Ben, para ver si ellos podrían estar interesados en unirse entre sí para formar un grupo en casa.

«Esta planificación, era un mejor tipo de felicidad», dice Jim. «Yo sabía que era real. Era tangible». Los Laidlers encontraron otras tres familias. Compraron 17 hectáreas de tierras de cultivo. En conjunto, las familias encontraron una pareja para trabajar como cuidadores y construyeron una casa para sus cuatro hijos, que pronto serán adultos. A finales de este mes de febrero, todo estaba listo. Ben y sus tres compañeros se mudaron a su propia casa.

Ben Laidler, el mes pasado. Familia Laidler

«Ellos cultivan pimientos y hierbas y los venden a los restaurantes locales», dice Jim con orgullo. «Contratamos a estudiantes universitarios en el área para que los lleven de excursión, a los bolos, a ver partidos de fútbol, salir a cenar. Y nos estamos asegurando de que seguirán trabajando cuando nos hayamos ido».

Nada de eso, me asegura, jamás habría sucedido si él y Louise hubieran seguido la esperanza de una cura alternativa. Aunque el anterior régimen de suplementos y cambios en la dieta no era físicamente dañino, todavía exigía un alto precio de recursos financieros y mentales. Si lo hubieran seguido, Jim cree que no habría habido ni tiempo, ni dinero, ni voluntad de pensar a largo plazo. Y con el tiempo, su hijo sería un adulto, y no habría sabido qué hacer. Pero ahora hay un plan, y descansan más tranquilos sabiendo que Ben nunca tendrá que vivir en un estado de gestión de casa o irse a vivir con su hermano. Para los Laidlers, la alternativa real era dejar de creer en los milagros y empezar a planificar para el futuro.

http://www.wired.com/2015/04/alternative-medicine-believers-journey-back-science/