El niño sano que no se despertaba: la extraña verdad de las “enfermedades misteriosas”

El niño sano que no se despertaba: la extraña verdad de las “enfermedades misteriosas”

Diplomáticos mareados, colegialas temblorosas, niños en coma… las enfermedades psicosomáticas no siempre son tan inexplicables como parecen, escribe la neuróloga Suzanne O’Sullivan.

3000“Un trastorno que provoca un estado comatoso impenetrable, pero donde no hay una enfermedad que lo explique”… Dos hermanas a las que se les diagnosticó síndrome de resignación, fotografiadas en Horndal, Suecia, 2017. Fotografía: Magnus Wennman/AP

12 de abril de 2021

Suzanne O’Sullivan

No puedo resistirme a un titular de noticias que se refiere a una enfermedad misteriosa y no hay escasez para mantenerme interesado. “Misterio de 18 adolescentes nerviosos en Nueva York”; “Misteriosa enfermedad del sueño se propaga en la aldea de Kazajstán”; “200 niñas colombianas enferman de una misteriosa enfermedad”; “El misterio del síndrome de La Habana”. Un trastorno médico parece atraer esta descripción más que cualquier otra enfermedad psicosomática. Que el cuerpo es el portavoz de la mente es evidente en nuestra postura, en las sonrisas en nuestros rostros, en el temblor de nuestras manos nerviosas. Pero, aún así, cuando el cuerpo habla demasiado explícitamente, cuando el poder de la mente conduce a una discapacidad física, puede ser difícil entender por qué. Esta perplejidad es más evidente cuando los trastornos psicosomáticos afectan a grupos y se propagan de persona a persona como un virus social, en un fenómeno que a menudo se conoce como histeria colectiva.

Actualmente estamos atrapados en una pandemia. Se nos ha ordenado escondernos y registrar nuestros cuerpos en busca de síntomas. Si alguna vez hubo un momento para que un trastorno psicosomático se propagara a través de la ansiedad y la sugestión, este es el momento. La amenaza de un virus puede afectar la salud en más de un sentido. Desde 2018 he estado visitando comunidades afectadas por presuntos contagios de enfermedades psicosomáticas. He visto lo que el miedo puede afectar a nuestra salud física. También he visto el efecto curativo de la esperanza.

Mi viaje comenzó con una niña de 10 años llamada Nola. Estaba acostada en la cama cuando nos conocimos, con los ojos cerrados y su espeso cabello negro extendido sobre su almohada como un halo. Parecía como si estuviera dormida, excepto que no se podía despertar. Cuando su padre trató de sentarla, estaba flácida como una muñeca de trapo. De hecho, Nola no se había movido, ni siquiera había abierto los ojos, durante 18 meses. Sus padres la mantenían viva y la alimentaban con una dieta líquida a través de un tubo. Mantuvieron sus articulaciones móviles con ejercicios pasivos y masajearon su piel para mantenerla en contacto físico con el mundo. Desmintiendo el estado profundamente insensible de Nola, los escáneres y las pruebas sugerían que su cerebro estaba despierto.

Nola es una de los cientos de niños que han caído en un coma prolongado debido a una afección médica recientemente acuñada llamada síndrome de resignación. Se trata de un trastorno que provoca un estado comatoso impenetrable, pero donde no existe ninguna enfermedad que lo explique. Los resultados de las pruebas médicas siempre son normales. Aparece en ubicaciones geográficas específicas: hasta hace muy poco, las personas con este síndrome provenían exclusivamente de familias que buscaban asilo en Suecia.

3296“He visto el efecto curativo de la esperanza”… Suzanne O’Sullivan. Fotografía: Gary Doak/Alamy

Cuando visité a Nola, esperaba tener una idea de lo que prolongaba su coma, pero dejé su lado de la cama sintiéndome frustrado por la forma opaca en que se estaba discutiendo el síndrome de resignación. El médico que facilitó mi visita estaba desesperado porque yo propusiera un mecanismo cerebral para explicar por qué los niños como Nola no pueden despertar. Los científicos suecos habían invertido un tiempo considerable en escaneos y análisis de sangre para encontrar una respuesta. Mientras tanto, los medios de comunicación se maravillaron de la aparente imposibilidad de esta “enfermedad misteriosa”.

El síndrome de resignación es ciertamente un trastorno muy inusual: los comas que son tan profundos y duraderos como el de Nola, donde las pruebas implican que el cerebro está sano, son muy raros. Pero, ¿esta enfermedad realmente merece todos los titulares? Después de todo, sabemos qué la causa y cómo tratarla. Ante la deportación de Suecia, los niños como Nola se retiran de la sociedad, volviéndose cada vez más apáticos, hasta que dejan de interactuar con el mundo. Bajan sus postigos fisiológicos. La cura para el síndrome de resignación es ofrecer asilo al niño.

Cuando se trata de histeria colectiva, las alusiones a la caza de brujas o al Crisol nunca están muy lejos

Me pareció que el síndrome de resignación era un trastorno social disfrazado de médico. Cuando los niños manifiestan su necesidad a través de síntomas físicos, y otros la conceptualizan a través de neurotransmisores y conexiones cerebrales, su sufrimiento adquiere cierta sustancia. La discapacidad física atrae más ayuda que la angustia psicológica o social. Hay niños que buscan asilo en todo el mundo, pero hasta que se lavan en las playas o se sienten tan abrumados que se retiran al coma, es fácil descuidarlos.

Habiendo conocido a Nola, estaba claro para mí que la difícil situación de los niños suecos no sería resuelta por un neurólogo o un escáner cerebral. El síndrome de resignación es un lenguaje de angustia. Me hizo preguntarme acerca de todos los otros brotes de enfermedades misteriosas y qué podrían estar tratando de decir.

Cuando, en 2011, un grupo de colegialas estadounidenses comenzó a temblar incontrolablemente, sus neurólogos les diagnosticaron un trastorno psicosomático, pero un frenesí mediático impulsado por celebridades arrojó dudas sobre ese diagnóstico y envió a su comunidad a una búsqueda infructuosa de una toxina ambiental. En 2016, dos docenas de diplomáticos estadounidenses en Cuba fueron abatidos por una constelación de síntomas neurológicos, incluidos dolores de cabeza, mareos e inestabilidad. Un diagnóstico de histeria colectiva fue ampliamente discutido pero, comparando la enfermedad psicosomática con la simulación, los médicos de los diplomáticos insistieron en que sus pacientes no estaban “fingiendo” estar enfermos. A pesar de la falta de evidencia al respecto, los médicos atribuyeron el brote a un ataque con un arma sónica.

3014Winona Ryder (centro adelante) en la adaptación cinematográfica de 1996 de The Crucible. Fotografía: 20th Century Fox/Allstar

“Histeria de masas” es un término ambiguo. Se utiliza para describir una serie de comportamientos: entusiasmo; disturbios estampidas; compra de pánico; tiroteos masivos. Como trastorno médico, bajo el nombre de enfermedad psicógena masiva (MPI), se refiere a síntomas contagiosos que se propagan a través de un grupo muy unido de personas, propagados por el miedo y la ansiedad.

La histeria de la condición médica ha tenido muchas encarnaciones. El nombre proviene de la palabra griega para útero. Alguna vez se pensó que se encontraba solo en mujeres, vinculado al parto y la sexualidad. En la teoría freudiana, la histeria se convirtió en un trastorno psicológico causado por un trauma reprimido convertido en síntomas físicos. Más recientemente, se ha presentado como un problema biológico, que surge de la interacción entre los mecanismos psicológicos y los procesos fisiológicos del cerebro. Con esta última formulación, la gente está comenzando a aceptar la realidad del sufrimiento psicosomático. Aunque, muchos todavía se sienten incómodos al hablar abiertamente sobre ello.

El fenómeno grupal de la histeria colectiva es uno de los trastornos más mal representados en la medicina. Está indisolublemente ligado a clichés y estereotipos, los medios de comunicación lo miran con los ojos y el arte lo caricaturiza. Con demasiada frecuencia se presenta como un trastorno que se encuentra en las niñas emocionalmente agitadas. Los libros y las películas lo reducen a un producto de la frustración sexual femenina. Alusión a la caza de brujas, y las referencias a The Crucible de Arthur Miller, nunca están muy lejos. Los informes de noticias comparan los brotes modernos con epidemias centenarias de risas y danzas, como si no hubiera pasado el tiempo. Un titular de periódico se refería a las temblorosas colegialas estadounidenses como “Las brujas de Le Roy”. No conozco ningún otro trastorno médico que todavía cargue con el peso de las creencias del siglo XVII.

La forma en que se habla de la afección no es mucho mejor entre las personas con formación médica. Muchos médicos todavía confunden la histeria con fingir, tal como lo hicieron los médicos de los diplomáticos. Asumen que es una condición de lo frágil y lo femenino, y como tal rechazan el diagnóstico para los hombres. Muchos todavía utilizan las teorías freudianas, a menudo vinculadas al abuso sexual, para explicarlo. ¿Es de extrañar que los grupos afectados por este trastorno hagan todo lo posible para distanciarse de él?

A veces, los médicos están tan ocupados mirando dentro de la cabeza de las personas que se olvidan de los factores sociales que crean la enfermedad.

Al presentar al MPI como una enfermedad fingida, los médicos no dejaron a los diplomáticos más remedio que buscar respuestas en otros lugares. La historia de la embajada de Estados Unidos en Cuba fue lo suficientemente tensa como para hacer creíble un ataque. Los políticos dijeron al personal de la embajada que estaban en peligro y les aconsejaron que se escondieran. En Nueva York, donde los médicos hicieron un diagnóstico firme de una enfermedad psicosomática, los medios de comunicación interpretaron que eso significaba que las niñas estaban preocupadas y comenzaron a analizar sus problemas sociales. Como estudiantes de honor y porristas, los adolescentes simplemente no experimentaron sus vidas como sombrías. Si la histeria colectiva fue causada por la infelicidad y el estrés, entonces el diagnóstico no podría ser correcto.

Una vez que la explicación psicosomática fue menospreciada y descartada, ambas comunidades fueron empujadas a ciclos interminables de pruebas médicas que condujeron a repetidos callejones sin salida. Las escolares se recuperaron, mientras cinco años después en Cuba, algunos todavía buscan un arma sónica. Hace que uno se pregunte qué sufrimiento se podría haber evitado si se hubieran dejado de lado los tropos asociados con la histeria colectiva.

La enfermedad psicógena masiva también se llama enfermedad sociogénica masiva. Parece un nombre más apropiado porque sugiere que es un trastorno social, más que psicológico o biológico. A veces, los médicos están tan ocupados mirando dentro de la cabeza de las personas que se olvidan de los factores sociales que crean la enfermedad. O, más probablemente, temen mirar demasiado de cerca el mundo social de sus pacientes por temor a ser acusados de culpar a la persona, su familia o su comunidad por la enfermedad. Entonces, evitan la conversación franca. Así es como el síndrome de resignación dejó de ser producto de una crisis migratoria mundial y se convirtió en un “misterio”.

Han pasado dos años desde que conocí a Nola y me alegra informar que ahora está despierta. Le quitaron la sonda de alimentación. Puede comer e incluso va a la escuela a veces. Pero todavía no puede hablar, por lo que hay que progresar. A su familia se le ha concedido permiso para permanecer en Suecia, al menos en el futuro previsible. Su curación no provino de médicos o psicólogos, sino ofreciéndole la esperanza de un futuro seguro.

The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness de Suzanne O’Sullivan es una publicación de Picador. Para solicitar una copia, vaya a guardianbookshop.com. Pueden aplicarse cargos por envío.

https://www.theguardian.com/books/2021/apr/12/the-healthy-child-who-wouldnt-wake-up-the-strange-truth-of-mystery-illnesses

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